To improve diagnosis and care in the field of rare diseases, appropriate identification needs to be accompanied by accurate information, provided and disseminated in inventory and repertory formats adapted to the needs of professionals and of affected persons.
Afin d'améliorer le diagnostic et les soins dans ce domaine, l'identification adéquate des maladies rares doit s'accompagner d'informations exactes, fournies et diffusées sous forme d'inventaires et de répertoires adaptés aux besoins des professionnels et des personnes atteintes.