34. estime que cette directive ne doit pas se
limiter à l'énoncé pourtant indispensable de principes gé
néraux découlant du cadre global des droits fondamentaux (interdiction absolue de collecter des données, exception faite pour la protection de la santé et de l'activité de recherche; légitimité du recours aux tests uniq
uement dans des cas spécifiques et/ou à des fins déterminées; légitimité des tests uniquement s'il y a consente
...[+++]ment de l'intéressé; interdictions spécifiques d'utilisation de ces données; règles concernant l'accès aux données recueillies sur une base qui ne soit pas strictement individuelle – en particulier le problème de l'accès à l'intérieur du groupe familial entre consanguins), mais en établissant par ailleurs des mécanismes d'individualisation, la classification et le contrôle des analyses génétiques en vue d'éviter des abus dans l'utilisation de ces dernières et de ne pas faire émerger d'inquiétants paramètres de "normalité génétique"; 34. unterstreicht, dass eine solche Richtlinie sich nicht auf die Aufzählung allgemeiner, im komplexen Rahmen der Grundrechte verankerten allgemeinen Grundprinzipien, so unverzichtbar sie auch sein
mögen, beschränken darf (absolutes Verbot der Datenerhebung, außer für den Schutz der Gesundheit und zu Forschungszwecken, Legitimität von Tests nur in spezifischen Fällen oder für ganz bestimmte Zwecke, Legitimität der Tests nur mit Zustimmung der betroffenen Person, ausdrücklich verbotene Verwendungszwecke, Regeln für den Zugang zu Daten, die nicht strikt personenbezogen erhoben wurden – insbesondere das Problem des Zugangs innerhalb der Fam
...[+++]iliengruppe, unter Blutsverwandten), sondern auch Mechanismen zur Feststellung, Klassifizierung und Kontrolle der Genanalysen festlegen sollte, mit denen Missbrauch bei deren Verwendung vermieden wird, damit es erst gar nicht soweit kommt, dass Parameter für eine„genetische Normalität“ entwickelt werden, die Anlass zur Sorge geben könnten;